http://www.wobook.com/WBKl17F6W19o

Take me as I am..with fibromyalgie and ME..



Hello everybody,

First of all I want to thank you for visiting my blog..here I will tell a bit more about myself and my environment.
I am 31 years old and I live together with my husband (not married) on which I always can rely on, Gerry. We are together from the year 2000 and in the meanwhile we have 2 sweet children, Lisa who s 7 and Lucas, who s 4. I would like to be a good mommy but unfortunately I can t..I ll explain you why..

In september 2001 I was on my way to my parents, with Gerry and our daughter Lisa. I m driving through a bow and a woman drives into my leftside against 90 km/ph..all three of us were taken to the hospital..my husband had a small whiplash and he hurt his enkle. Little Lisa was luckely ok and iI suffert a severe whiplash. But I had to go home.

Most of the patients who suffer a whiplash can cure in 3 months..my husband was cured but my pains got worse. We visited a lot of docters but nobody found my problem. Then my housedocter advised me to go to the Paincentre in Leuven. My husband called them and it was a procedure that they would send me a question list and we had to send him back..the nurse also asked medical documents, scans, etc.
She also told me there was a waitinglist from 2 to 3 months..it wouldn t work earlier..
The questionlist had to be discussed in a council of 8 docters and they would decide wether I could come or not, was it serious enough? After 2 weeks we couldn t believe it but we were in the waitingroom of docter Morlion..he is a very kind docter and he purscribed me some medication, even pills they would come from Spain or Portugal..so it went on like this for a few months but nothing worked..at the end I was taking 22 mg morphine each day besides my sleeping pills, other painreducements. I also had to go every 2 weeks to Leuven to get my injections..every time I got 15 injections in my back, neck and my head, it was like that for 2 years..the docters advised me a morphine pomp, but I woudn t..

At one day I was feeling very bad again and I was broken, completely down..Because of the morphine I was changed a lot, I yelled at my children, I was agressive and I could clean the table in 1 swing..
I had to go to the hospital and I went to Geel, nearby, I saw dr Van Sanden, the sweetest man:-) In that time I took 18 different pills each day and he took them away from me..all of them..I had to suffer and I went through a cold turkey. Finally I knew what was wrong with me, ME, fibromyalgie and hyperventilationsyndrom..I was really upsaid..
The next 4 months I had to go to hospital for at least 4 times a week (a half day) to revalidation but I didn t make it, even a massage was to painfull..
The last 7 years I was twice a year in hospital for at least a week.
The last time I had to go was in May..I was there for 7 days and I got an drip and they gave me 8 litre of vitamines..other patients come to the hospital once a month to get 1 drip and then they go home..
In hospital in May I asked to take an X ray of my knee because she hurted the last weeks..I got my diagnose from dr Iudicello, the cartilidge was gone under my knee but an operation wouldn t help me because I had a born disability..so between this and 20 years I own some beautifull plastic knees:-))
I also told him I had a lot of pain in my back and there was the same problem, the cartelidge from between my spine was gone or almost gone and I suffer a lot of hernia's because of that..so I need some protheses between my spine but he won t operate now because he doesn t know how the evolution will be.. he wouln t take any risk..
My medication is adjusted to and at the moment I need to take 143.5 pills a week. My prognose from the neurologe is, she suffers suïcidal headaches and the prognose: hopeless..It was a slap in my face, again, because my specialist already told me he gives 1 miracle a day at someone and unfortunetely I couldn t get one..never..I shouldn t hope to much for a cure..he always tried to help me, encouraged me, to explain everything to us..he is a great man..but he doesn t know what to do anymore, I am one of his worst patients..
The last half year I have to use a stick to walk and now he gave me a wheelchair for long distances, he explained to me calmly..this is my future and I can t cope it.. I still can t accept the fact this is my future, I had a rough life but this, I can not accept my illnesses. and to hear this on 1 day, it cracked me totally, I feel lost and don t know what to do anymore!!
It s very difficult for other people to understand because nobody knows the pains and step out of your bed while you are sich of tiredness, that severe fatique, beside my fellow sufferers..
These are terrible illnesses and I don t wish it to anyone..

Lots of love, Tine..xx




Nemen zoals ik ben..met Fibro en CVS




Hallo iedereen,

Eerst en vooral wil ik je bedanken om mijn blog te bezoeken..hierin zal ik over mezelf  en mijn omgeving zeggen.
Ik ben 31 en ik woon samen met mijn vriend op wie ik altijd kan rekenen, Gerry. We zijn van 2000 samen en intussen hebben we 2 lieve kinderen, Lisa van 7 jaar en Lucas van 4 jaar. Ik zou een goede mama willen zijn voor hen maar dat kan ik jammer genoeg niet meer..ik zal je uitleggen waarom..

In september 2001 reed ik met mijn man en dochter naar mijn ouders onderweg..ik rijd door een bocht en een vrouw rijdt tegen 90 km/u in mijn linkse flank..we zijn alledrie naar het ziekenhuis gebracht..mijn man had een lichte whiplash en zijn enkel was verzwikt. Onze kleine Lisa had gelukkig niets. Ik had een zware whiplash maar werd naar huis gestuurd.
De dokters geven je een drie maanden tijd om van een whiplash te genezen, bij mn man was dat zo, bij mij werd de pijn alsmaar erger. We hebben verschillende dokters bezocht maar ze vonden niets. Toen heeft mijn huisdokter me aangeraden het pijncentrum in Leuven  te contacteren.
Mn man belde en er werd verteld dat ze een vragenlijst gingen opsturen en wij moesten die ingevuld terug zenden..de verpleegster aan de telefoon vroeg er ook medische verslagen enz bij te voegen. Het was een wachtlijst van 2 a 3 maanden..eerder zou niet meer lukken. Deze vragenlijst moest immers voor een raad van 8 dokters komen en die zouden beslissen of ik wel in aanmerking zou kunnen komen. Na 14 dagen schrokken we ons een ongeluk, we zaten al in de wachtzaal..We moesten bij dr Morlion komen, een heel vriendelijke dokter en schreef me medicijnen voor, zelfs pillen die enkel te verkrijgen waren in Spanje en Portugal..op het einde nam ik een 22mg morfine per dag buiten mn slaappillen, andere pijnstilling en ik moest om de 2 weken naar Leuven om een 15 tal spuitjes te halen in mijn rug, nek en hoofd, ben zeker 2 jaar zo naar Leuven geweest..
Op een dag voelde ik me weer slecht en ik kon gewoon niet meer, ik was helemaal op. Door de morfine was ik ook heel fel veranderd, ik riep tegen de kinderen, was agressief en dierf de tafel wel eens proper maken met 1 veeg..
Ik kwam in het ziekenhuis van Geel terecht, bij dokter Van Sanden, schat van een man:-) ik nam in die tijd een 18 verschillende pillen per dag en die zijn van het ene op het andere moment afgenomen, het afkicken van 4 dagen waren erg maar het was nodig.. Eindelijk kwam ik te weten wat er met me scheelde..CVS, fibromyalgie en het hyperventilatiesyndroom..ik was van slag.
De komende 4 maanden ging ik 4 keer per week naar de revalidatie maar die kon ik niet aan, een massage was me zelfs te pijnlijk.. De laatste 7 jaar ben ik elk jaar 2 keer opgenomen. De laatste keer was over een maand, ik ben 7 dagen daar geweest en heb 8 liter vitamines binnen via infuus..andere patienten komen 1 maal per maand één infuus halen.. Ik heb weer allerlei onderzoeken waarbij 1 was wat ik zelf aanvroeg, ik dacht een beginnende muniscus ofzo..
Ik kreeg mijn uitslag bij dr Iudicello, het kraakbeen onder mijn knieschijf was gescheurd en onder mijn schijf onderuit gekomen maar een operatie zou me niet van de pijn verlossen, ik was nog onder de botscan geweest en daaruit bleek dat ik op beide knieen een aangeboren afwijking heb dus bij wijze van spreken mag ik over een 20 jaar terug gaan voor plastieken knieen:-)) Er was hem opgevallen dat ik heel veel pijn had in mijn rug..dat was zeker en vast zo. Hij vertelde me dat het kraakbeen aan mijn onderste en bovenste wervels verdwenen was en dat de tussenwervelschijven eruit geschoven waren en dat dat hernia s zijn geworden..dit kan hij ook nog niet opereren omdat er nog altijd een onzekerheid is bij de protheses, hij was er nog niet zo gerust in en wou geen risico s nemen..wat als de protheses maar tien jaar meegingen en dat je ze niet meer kon vervangen..ze zijn er nog maar een tiental jaar mee bezig dat te onderzoeken, dit kon hij niet bij iemand zo jong doen..
Mijn medicijnen zijn ook weer aangepast en op dit moment neem ik 143.5 pillen per week. En mijn prognose van mijn neurologe is, het zijn suïcidale hoofdpijnen (sommige mensen plegen er zelfmoord om gepleegd) en de uitslag was : hopeloos!! Een slag in mijn gezicht, weeral, en mijn specialist vertelde me dat hij elke dag een mirakel geeft aan iemand en jammer genoeg zal hij dat nooit aan mij kunnen geven..ik moet niet teveel meer hopen op verbetering..hij heeft me altijd heel goed proberen te helpen, aangemoedigd, me alles goed uit te leggen, maar hij zegt me, ik weet niet meer wat we kunnen doen, ik ben een van zijn zwaarste patiënten..Ik heb het laatste half jaar al met een stok gelopen, nu heeft hij me een rolstoel voorgeschreven om te gebruiken voor lange afstanden te doen, legde hij me heel voorzichtig uit. Maar zijn gezicht zegt genoeg..het zal niet voor lange afstanden blijven..dat is mijn toekomst en ik heb het heel moeilijk met verwerken..ik heb ooit veel meegemaakt in mijn leven en moet nog heel veel verwerken..Ik heb het nog altijd niet verwerkt dat ik de ziektes heb..en om dit allemaal nu op een dag te horen, boort je gewoon in de put, ik voel me verloren en weet me geen raad meer!!
Het is heel moeilijk voor andere mensen om te begrijpen want niemand kent de pijnen en het moe opstaan, die ergste vermoeidheid buiten mijn lotgenoten..
Het is een vreselijke ziekte en die wens ik niemand toe..

Veel liefs, Tine..xx