Hola chic@s:
el próximo viernes, 14 de agosto, tenemos una cita con Saray Ramírez, en el chat de la web oficial, a partir de las 19:00 h. (península)-18:00 h. (canarias)
Tenéis la ocasión ideal para hacerle llegar vuestros mejores deseos, hacerle esas preguntas que siempre quisistéis, y pasar un rato muy agradable y divertido entre amigos.
¡Os esperamos!

http://www.saray-ramirez.com/public/chat
[chat de la web oficial, es muy fácil el acceso, cualquier duda, nos la hacéis llegar]

 

Hola chic@s:
el próximo 24 de julio, Saray Ramírez presentará "Into my soul", en el CICCA, en Las Palmas de Gran Canaria.
La actuación será a partir de las 20:30 horas.
El precio de las entradas es de 12 euros, y ya se pueden aquirir en el siguiente enlace:

https://www.cajatique.com/janto/main.php

¡No os quedéis sin ellas!

 

 

Saray Ramírez está actualmente volcada en la colaboración con la familia de una niña de 2 años que tiene una enfermedad de las llamadas, "raras" y que precisa reunir una cantidad económica con el objetivo de que pueda ser valorada en Francia.

Patricia González Fraile tiene 2 años y padece leucodistrofia (produce la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibrasnerviosas del cerebro y las glándulas adrenales, de forma progresivaproduce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. Suele diagnosticarse en niños que nacen bien, pero según van creciendo, empiezan a presentar problemas de coordinación, visuales e intelectuales. El tipo de Leucodistrofia detectada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica l. A Patricia le falta gran parte de la masa blanca del cerebro y si la pierde se muere.)
La familia necesita viajar a Francia, donde está el principal centro de investigación de Leucodistrofia en Europa, quiere visitar en septiembre a la doctora Odile Boesploeufg Tanguy. Ellos lo están pasando muy mal, pues economicamente atraviesan un mal momento y no tienen atención psicológica que los ayude en este trance, además de que el proceso de ayudas por dependencia es muy lento. Su intención es llevar a la niña a Francia y que allí diagnostiquen exactamente qué tipo de leucodistrofia sufre y ver qué tratamientos se le pueden aplicar para mejorar su calidad de vida o si se puede someter a una operación que la cure.

Si quieres ayudar a esta familia y a la pequeña Patricia, aquí dejamos el número de cuenta dónde poder realizar las donaciones:

Caja de Canarias
2052 8102- 11- 3010194903