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Tristan & Lily: besoin de vous

Lily & Tristan
Tristan et Lily sont des petits jumeaux nés le 29 Janvier 2008. Ils
souffrent tous les deux d'une maladie génétique extrêmement rare et
unique au monde à ce jour.
NOUVELLES DU 21 OCTOBRE 2009
Lily et Tristan vont relativement bien en ce moment même si chaque jour est différent avec des haut et des bas.
Lily
est toujours sous nutrition entérale nocturne et cela lui profite bien.
En revanche, cela commence à devenir très lourd à supporter, aussi bien
pour elle que pour nous.
Les jours où nous n'arrivons pas à passer la
sonde sont plus courant ces dernières semaines. Lily à compris comment
bloquer le passage de la sonde dans son œsophage. On ne sait pas
comment elle fait, mais elle bloque le passage et il nous est
impossible de passer la sonde gastrique. Nous avons beau insister, nous
restons avant tout les parents et ils est difficile pour nous de voir
Lily hurler avec l'impression que nous lui faisons du mal.
Désormais,
nous n'insistons plus autant, si la sonde passe pas au bout de 2 ou 3
essais, tant pis, nous arrêtons le calvaire même si nous savons qu'elle
sera en hypoglycémie le lendemain matin. C'est d'ailleurs ce qui est
encore arrivé ce matin. Sinon, dans l'ensemble, Lily va plutôt bien, elle ne marche pas encore mais nous ne désespérons pas.
Elle jargonne également énormément et s'amuse parfois à répéter certains mot que l'on lui dit.
Tristan de son côté est plutôt en forme même si nous avons constaté ces dernier temps une baisse de l'appétit.
D'après
le kiné, Tristan ne devrait plus tarder à marcher, ce que nous espérons
fortement. Je pense d'ailleurs qu'il y aura beaucoup d'émotion le jour
où il marchera car Marie et Noémie n'ont jamais marché de leurs vie et
ce sera pour nous une drôle de sensation, comme un sentiment de
victoire. Non pas sur la maladie car elle est toujours là, mais au
moins sur la vie.
Tristan jargonne beaucoup moins que Lily et à du
mal à dire des mots, nous n'avons pas d'inquiétudes pour le moment mais
nous aborderons le sujet une nouvelle fois lors de notre prochain
rendez-vous à Necker.
Voilà ce que l'on peu dire à ce jour. L'hiver arrive à grands pas et nous espérons que tout ira bien.
Une petite citation que j'aime bien pour finir: Le
passé est dépassé, l'avenir est incertain, il faut vivre au jour le
jour en prenant la vie comme un cadeau, c'est pour cela qu'on l'appelle
Présent.
Gros bisous
PS: notre site de l'association EMOI
est inaccessible une nouvelle fois car nous sommes victime d'attaques
de hacker (Russe). Notre webmaster essaye de débloquer la situation
mais ce n'est pas simple. Si vous connaissez quelqu'un qui a de très
bonne connaissance en sécurité internet et en particulier sur le PHPBB
et qui pourrait nous aider à titre gratuit ou faible rémunération,
merci de nous le faire savoir. www.emoi.asso.fr lily.tristan@gmail.com
07:24
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