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Francoise



Last Updated: 2/6/2010

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Thursday, May 07, 2009 


Tristan & Lily: besoin de vous





Lily & Tristan

Tristan et Lily sont des petits jumeaux nés le 29 Janvier 2008. Ils souffrent tous les deux d'une maladie génétique extrêmement rare et unique au monde à ce jour.

NOUVELLES DU 21 OCTOBRE 2009

Lily et Tristan vont relativement bien en ce moment même si chaque jour est différent avec des haut et des bas.

Lily est toujours sous nutrition entérale nocturne et cela lui profite bien. En revanche, cela commence à devenir très lourd à supporter, aussi bien pour elle que pour nous.

Les jours où nous n'arrivons pas à passer la sonde sont plus courant ces dernières semaines.
Lily à compris comment bloquer le passage de la sonde dans son œsophage. On ne sait pas comment elle fait, mais elle bloque le passage et il nous est impossible de passer la sonde gastrique. Nous avons beau insister, nous restons avant tout les parents et ils est difficile pour nous de voir Lily hurler avec l'impression que nous lui faisons du mal.

Désormais, nous n'insistons plus autant, si la sonde passe pas au bout de 2 ou 3 essais, tant pis, nous arrêtons le calvaire même si nous savons qu'elle sera en hypoglycémie le lendemain matin. C'est d'ailleurs ce qui est encore arrivé ce matin.
Sinon, dans l'ensemble,
Lily va plutôt bien, elle ne marche pas encore mais nous ne désespérons pas.

Elle jargonne également énormément et s'amuse parfois à répéter certains mot que l'on lui dit.


Tristan de son côté est plutôt en forme même si nous avons constaté ces dernier temps une baisse de l'appétit.

D'après le kiné,
Tristan ne devrait plus tarder à marcher, ce que nous espérons fortement. Je pense d'ailleurs qu'il y aura beaucoup d'émotion le jour où il marchera car Marie et Noémie n'ont jamais marché de leurs vie et ce sera pour nous une drôle de sensation, comme un sentiment de victoire. Non pas sur la maladie car elle est toujours là, mais au moins sur la vie.

Tristan jargonne beaucoup moins que Lily et à du mal à dire des mots, nous n'avons pas d'inquiétudes pour le moment mais nous aborderons le sujet une nouvelle fois lors de notre prochain rendez-vous à Necker.

Voilà ce que l'on peu dire à ce jour. L'hiver arrive à grands pas et nous espérons que tout ira bien.

Une petite citation que j'aime bien pour finir:
Le passé est dépassé, l'avenir est incertain, il faut vivre au jour le jour en prenant la vie comme un cadeau, c'est pour cela qu'on l'appelle Présent.

Gros bisous

PS: notre site de l'association
EMOI est inaccessible une nouvelle fois car nous sommes victime d'attaques de hacker (Russe). Notre webmaster essaye de débloquer la situation mais ce n'est pas simple. Si vous connaissez quelqu'un qui a de très bonne connaissance en sécurité internet et en particulier sur le PHPBB et qui pourrait nous aider à titre gratuit ou faible rémunération, merci de nous le faire savoir.


www.emoi.asso.fr


lily.tristan@gmail.com

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PAULEMARIE
PAulemarIe COlombanI

 
Bonjour Francoise, je viens à l'instant de reçevoir ton blog, quel triste nouvelle, je suis de tout coeur avec toi, que Dieu te vienne en aide, je ne sais quoi dire à cette triste nouvelle, j'ai beaucoup de peine, je serais toujours là pour toi, je t'embrasse paulemarie
 
Posted by PAULEMARIE on Friday, March 20, 2009 - 09:06
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choubidouwa91
Evelyne babin

 
Merci Françoise de m'avoir fait parvenir ce blog,je ne connaissais pas les problèmes de santé de ces deux petits amours!!J'adresse ce jour un mail à leurs parents et j'invite mes amis sur myspace et facebook à s'engager en faveur du don d'organes.Je t'embrasse, à bientôt Choubidouwa
 
Posted by choubidouwa91 on Friday, March 20, 2009 - 09:06
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LezardTistes
Lezardtistes Pat

 
Je vous souhaite la force pour continuer ce combat, l'espérance pour que vous puissiez continuer d'avancer. Je fais un ENORME câlins à vos deux amours. Sincèrement.
Pat
 
Posted by LezardTistes on Friday, March 20, 2009 - 10:35
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katia
Katia Ivanoff

 
bonjour Françoise . je viens de lire le message sur ton blog . Pourquoi tant de malheurs arrivent à ces petits bout alors qu'ils n'ont rien demandé, à par vivre ! Dites-vous que les enfants sont beaucoup pus combattifs que nous, les adultes .
Alors gardons espoir et combattons avec eux !


Une annonce sera faite sur mon blog en faveur de Lilly et Tritan .



Amitiés
 
Posted by katia on Friday, March 20, 2009 - 13:06
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momoh208
Momoh Kh

 
bonjour





je viens à l'instant de reçevoir ton blog, quel triste nouvelle, je suis de tout coeur avec toi, que Dieu te vienne en aide, je ne sais quoi dire à cette triste nouvelle, j'ai beaucoup de peine.

 
Posted by momoh208 on Saturday, March 21, 2009 - 06:48
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biarritz
Jean-Paul Pouêtre

 
Bonjour Francoise,


je lis bien sur les nouvelles de ces 2 enfants et je vois que ce n'est pas du tout positif. Toutefois, ce qui m'interpelle c'est le com de Paulemarie Colombani, j'ai comme l'impression qu'elle a reçue une info dramatique, peux tu m'en dire plus stp. Merci.



Je me permets de te dire, mais peut-être là tu remarquée, je suis bénévole dans l'association "coeur des anges" et nous réalisons des voeux pour les enfants malades au pronostic réservé. Peut-être souhaiterais tu être marraine de coeur.



Tu peux bien sur me contacter sur mon adresse mail:


jp.biarritz@free.fr


Je t'embrasse et à très bientôt.



Jean-Paul
 
Posted by biarritz on Saturday, March 21, 2009 - 06:50
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petronie

 
je rajoute tout mon soutien à ceux qui ont déjà été formulé...


je crois que dans ce moments là les mots ne suffisent plus...


il n'y a que l'amour de tout les proches et de tous ceux qui vous soutiennent.



on est là dans le slience, on pense à vous, on imagine vos souffrances,


vos angoisses, mais moi je vous dit tant que la vie est là le droit d'espérer substite.



donc TOUS ENSEMBLE ON Y CROIT....ET POUR CEUX QUI NE SONT PAS INSCRIT AUX DONS


D'ORGANES N'HéSITEZ PLUS...


L'UNION FAIT LA FORCE ....ET EN SE DONNANT TOUS LA MAIN ON PEUT FAIRE TOMBER DES MONTAGNES...TRèS UTOPIQUE....ET SI POUR UNE FOIS JUSTEMENT ON Y CROYAIT...



 
Posted by petronie on Saturday, March 21, 2009 - 06:50
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Telethon-Houdanais
Jean-Pierre DEMARCHEZ

 
Je n'ai pas de mot pour exprimer ma peine !


Mais au delà de cette peine, c'est la colère que j'ai, une colère immense contre les gens qui ne nous ont pas écoutés en décembre, les gens qui n'ont pas souhaité relayer le désarroi de Séverine et Laurent et leur appel au secours.



Je redoutais cette nouvelle...





Merci Françoise et Thierry pour votre soutien ! Merci pour ce que vous avez fait, avec le Houdanais, lors du Téléthon 2008.






C'était mon 13ème Téléthon, avec le comportement de l'AFM, cette année, vis à vis de Lily et Tristan, je ne sais pas si j'organiserai mon 14ème Téléthon ! Pour organiser un Téléthon et rapporter beaucoup d'argent, il faut beaucoup d'énergie et y croire très fort, et je crois que je n'aurai plus la force d'y croire après Lily et Tristan.






Jean-Pierre


Téléthon Houdanais





Retrouvez l’intégrale des messages de Lily et Tristan en suivant le lien ci-dessous :


http://relay2doo.telethon.fr/tristan_et_lily_besoin_de_vous&numpage=5265&art_id=16314





Puis une vidéo, que j’avais mise sur le site du Téléthon.fr et qui ne m’a jamais été validée ?!


http://www.telethon.fr/ewb_pages/a/affichage_publications-video.php?publi_id=810





Si elle ne fonctionne pas depuis le site de l’AFM et du Téléthon, retrouvez là sur ce lien :


http://www.telethon-houdanais.com/news2008/1anLily&Tristan.html



 
Posted by Telethon-Houdanais on Saturday, March 21, 2009 - 07:22
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valentin

 
Bonjour,



merci pour l'invitation, tu as une très jolie voix. Nous soutenons de tout coeur les deux petits bébés et nous serions ravis de faire quelque chose pour eux.


Valentin et sa maman
 
Posted by valentin on Sunday, March 22, 2009 - 10:09
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Fany

 
Image hébergée par servimg.com





tendres pensées pour Tristan et Lily et pour Laurent et Séverine...mes pensées vous accompagnent dans ces douloureuses épreuves que vous traversez...





Doux Baisers à vous..





Affectueusement..


Amitiés


fany
 
Posted by Fany on Friday, March 27, 2009 - 06:03
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isa

 
merci francoisepur ce blog j ais ete tres toucher.car etant maman de 2 pt bout je trouve ke c un grand et long combat .j ais vu plusieur personnes dejà via mon travail souffrir pur des maladies ki dur .et ke les moyens reste tjr les mm .
je vous souhaite pleins de bonne choses et surtout bokoup de courage
 
Posted by isa on Friday, March 27, 2009 - 13:00
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blamo
Blamo Tonga

 
laurent et séverine courage

je vous envoie tout la chaleur de mon ile

ainsi que son énergie

pour vous aider à supporter cette terrible épreuve

françoise aussi pour sa carrière elle en a besoin

deBLAMO du bout du monde
 
Posted by blamo on Monday, March 30, 2009 - 11:16
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blamo
Blamo Tonga

 
c'est triste, courage pour les deux parents

blamo
 
Posted by blamo on Monday, March 30, 2009 - 11:16
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aurelie
Aurelie Petit

 
bonjour tout mon soutien pour ces enfants, pour tous les autres aussi, tout mon soutien pour ceux qui ont les maladies dont on ne trouve pas de remèdes ou vaccins tout mon soutien pour ici et partout ailleurs et tout mon accord pour les dons quels qu'ils soient
 
Posted by aurelie on Wednesday, April 01, 2009 - 15:52
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meecha
Pascale garnero

 
salut françoise je viens de recvoir ton blog je suis avec toi pour te soutenir.



je t'embrasse pascale
 
Posted by meecha on Wednesday, April 01, 2009 - 15:52
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RedTreasure

 
Hello Francoise! I just translated your blog so i could read it! I'm sorry to hear that about your babies! I will keep your babies,your family and you in my heart and prayers! Try not to worry about a thing because God is very good and he does miracles everyday! Especially where children are concerned! God bless! :)
 
Posted by RedTreasure on Thursday, April 02, 2009 - 18:40
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RedTreasure

 
If there's some where I can send a donation to be of service to them in any way, please visit my page and leave the information! :)
 
Posted by RedTreasure on Thursday, April 02, 2009 - 19:10
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AKISSA

 
Bon courage à vous en esperant que tout aille pour le mieux
 
Posted by AKISSA on Saturday, April 04, 2009 - 05:31
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Véronique Géry

 
Pensons très fort à vous...
 
Posted by Véronique Géry on Saturday, April 04, 2009 - 14:11
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GuZuL.fr - Photographies
Guzul Photographies

 
La curiosité à fait que je suis tombé par le plus grand des hasards, sur votre profil myspace.

Je vous transmets tous le courage l'espoir et le soutien que je puisse vous donner, même si je ne vous connais pas.
Bisous à ces 2 charmants bambins


Xavier
 
Posted by GuZuL.fr - Photographies on Thursday, April 09, 2009 - 21:05
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cécile

 
C'est une histoire trop triste...

Je trouve pas les mots telements sa me touche

bisous a vous et bon courage
 
Posted by cécile on Friday, April 10, 2009 - 14:47
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Mycatwoman
Myriam Siellet

 
Je viens de voir ton blog, comment une chose aussi dure peut arriver à deux si beaux bout de choux. Je suis de tous cœur avec vous. Gardons espoir et que Dieu vous vienne en aide.


Je vous embrasse tous, courage
 
Posted by Mycatwoman on Tuesday, April 14, 2009 - 11:33
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Jean-Philippe CAsu

 


d'un pére désarmé, devant une si douloureuse injustice,

Je vous souhaite tout le bonheur à venir, J-phi...
 
Posted by Jean-Philippe CAsu on Tuesday, April 21, 2009 - 11:11
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Justine

 
Toute mon amitié pour ces deux petits bouts, ainsi qu'aux parents ! Ne perdez pas espoir, je vous souhaite beaucoup de courage dans ces épreuves.


Amicalement.

 
Posted by Justine on Tuesday, April 21, 2009 - 18:08
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LezardTistes
Lezardtistes Pat

 
Je viens juste faire un "petit coucou". Un bien modeste encouragement pour votre force.

Je pense très fort à vous. Un gros câlin à Tristan et Lily.

 
 
Posted by LezardTistes on Friday, April 24, 2009 - 16:05
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Fiona007
Marion Garcia

 
Je suis désoler
C'est tellement injuste pour c'est enfants qui sont si jeunes .

Je ne sais pas quoi dire c'est une situation délicate il faut tenir bon.

Je suis et on est tous avec les parents de ces deux petits anges pour les soutenir
Je vous embrasses fort ne perdez pas espoir.

Bisous...Yiona ( Marion Garcia ).


 
 
Posted by Fiona007 on Sunday, April 26, 2009 - 09:21
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inglis

 
Bonjour,

Quelle tristesse, mais à la fois quelle force devez-vous avoir pour surmonter tout cela, surtout quand cela touche des enfants. je suis maman de 2 enfants moi-même et assistante maternelle. les enfants sont ma vie et sachez que toutes mes pensées vont vers vous , si je peux faire quelque chose n'hésitez pas.


Céline
 
 
Posted by inglis on Wednesday, April 29, 2009 - 16:23
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steve
Phil Steve

 
Tous mes espoirs...Il faut tjs.espérer...Avec toi du fond du coeur...un brin de muguet accompagne mon message...mon 2ème s'appelle Tristan...A bientôt...
 
 
Posted by steve on Friday, May 01, 2009 - 17:15
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vduflos
Vincent Duflos

 
Merci pour ton invitation, félicitation pour tes chanson et bonne chance à vous et vos enfants.
Affectueusement,
Vincent.
 
 
Posted by vduflos on Friday, May 01, 2009 - 17:15
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visioman
vincent novar

 
bonjour à vous,en ces grands moments de tristesses et de d'intenses souffrances,dut à la douleurs que vous éprouvez,en ce moments térribles d'angoisses pour vous.Je suis de tout coeur,avec vous,et souhaites que ces épreuves que vous endurez,ne puisses trops perdurez,grace au ciel,à dieu.Témoignages de compréhension de votre immense peine de les voir ainsi souffrir.Courage à vous tous.Anahataman.
 
Posted by visioman on Saturday, May 09, 2009 - 05:49
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chantal
Chantal Rivet

 
En tant que Présidente d'Austisme Ambe Appa, je ne peux qu'être interpellée par de telles injustices... Continuez à vous battre, que les parents soient forts et tenaces...
Unir les forces, faire plier les médecins... c'est la vie qui est en jeu !
Courage....
 
Posted by chantal on Monday, May 11, 2009 - 17:44
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patrick
patrick pinaud

 
quand je lis ton message je trouve que le monde est mal fait comment des petit etre qui non rien demander a personne peuvent avoir tous ces malheur et pourquoi des gens qui demande que le soulagement on leur refuse allez bisou a toi et bon courage
 
Posted by patrick on Tuesday, May 12, 2009 - 16:48
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Valie
Valérie MAdej

 
Je suis très touchée par votre histoire et celui de vos 2 bouts de choux. Je suis moi même atteinte d'une maladie génétique orpheline, mais qui heureusement ne me met pas en danger de mort. Je peux donc facilement comprendre votre désarroi et je suis de tout coeur avec vous. si vous souhaitez parler ou recevoir un soutien moral, n'hésitez pas à me contacter.
 
Posted by Valie on Thursday, May 14, 2009 - 05:10
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kosmovinyl
Kosmovinyl cleancut

 
je viens de lire la tragédie qui vous frappe. Que dire? juste me taire après vous avoir assuré que je ne suis pas étanche à la soufrance de mes contemporains. J'espère que la médecine pourra aider. Vos enfants ont des yeux magnifiques, ils sourient à la vie. Je connais un paquet de gens qui feraient bien de s'en inspirer. Merci pour cette leçon de courage, gros bisoux aux petits bouts et continuez, votre musique et tout le reste...
 
Posted by kosmovinyl on Thursday, May 14, 2009 - 17:10
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Nathalie
Nathalie Delhougne

 
Tout ce que je peux dire c'est courage ayant un petit bout de cet age je peux comprendre le desarrois.
 
Posted by Nathalie on Saturday, May 16, 2009 - 17:41
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Mélusine (Mina)...
Mélusine Llau

 
Bon courage et en tant que fée, ma baguette magique capricieuse servira volontiers votre cause!
Mélusine (de tout cœur avec vous).
 
Posted by Mélusine (Mina)... on Sunday, May 17, 2009 - 06:27
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isa

 
je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie tout les anges du ciel
afin qu'ils protege vos deux petit bout .Je suis moi meme maman de 3 enfants ,alors je comprend
combien votre peine peut etre grande .Garder espoir il parrait que l'amour est toujour le plus fort.
Embrasser tres fort vos deux petits. Je reviendrais bientot prendre de vos nouvelles. Isa
 
Posted by isa on Monday, May 18, 2009 - 16:43
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Les elfes de l espoir

 
bonsoir,
les mots sont souvent trop faibles
je pense trés fort aux parents
il faut beaucoup de courage pour affronter de tels drames dans une vie

 
Posted by Les elfes de l espoir on Thursday, May 28, 2009 - 19:47
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legrandbernard
bernard geyer

 
ESPOIR ET COURAGE ET L'AMOURSERA LE PLUS FORT
 
Posted by legrandbernard on Tuesday, June 02, 2009 - 05:25
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Natacha

 
Je viens de decouvrir ton blog. Je trouve vraiment inadmissible que des pharmacies refusent de délivrer des médicament comme dans ce cas. J'espère que ces deux adorables petits anges vont mieux. Je te soutiens et t'embrasse.

 
Posted by Natacha on Sunday, June 07, 2009 - 18:52
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Association Enzo 21
Vanina Mencé

 
Bonjour Françoise, je viens de lire cet article et je m'excuse de te le dire à quel point, il me fait très mal ! Car, je comprend bien ce que c'est trop dur pour les bout'choux et ses parents ! Je vais me permettre, si cela ne dérange pas de me renseigner auprès de mon entourrage et aussi mettre un copier/coller sur mon blog perso (ange de l'amour, sur yahoo 360) pour lancer l'appel. De plus, je vais finir rapidement le site officiel internet de l'association enzo 21 et je vais, si cela ne dérange pas, faire un appel pour venir en aide. Car, dans ses moments là, la solitude est tellement énormes que même un simple geste aide à tenir le coup et fais du bien. Donc, pour soutenir, je vais faire ce que je peux et je reste à ton entière disposition et celle de la famille si besoin. 
Ceci ne devrait pas exister...... Mais, Enzo connaît presque le même problème avec ses médicaments. 
 
Posted by Association Enzo 21 on Monday, June 08, 2009 - 16:00
[Reply to this
cricri44
Rondeau Christel

 
cette photo me touche beaucoup,je suis moi meme jumelle avec mon frere bruno,j ai toujours été tres faible et bruno tres fort en santé,mais bien sur rien a voir avec ces deux petits bouts.étant maman,je leurs donnent toute mon affection de coeur,ainsi que je soutiens de tout coeur aussi,le papa et la maman.
pleins d amour pour vous d ici a nantes.                        christel.

 
Posted by cricri44 on Wednesday, June 10, 2009 - 16:12
[Reply to this
Katell
Katell Sanchez

 
bonne chance pour vos recherche !! 
 
Posted by Katell on Saturday, June 13, 2009 - 15:28
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CLAIRETTE
Juillet MArIe claIre

 
bonjour
je viens de visiter ton blog, se fut un choc pour moi de voir que  LILY ET TRISTAN
ne peuvent pas avoir leurs medicaments comme tous le monde
surtout a notre epoque
bisous aux petites puces
courage , amitie

 
Posted by CLAIRETTE on Tuesday, June 16, 2009 - 18:32
[Reply to this
♫ LACHATELAINE ♫
Mj G

 
Bonjour ... Trés touchée et émue pour ces deux petits anges .. J'espère de tout coeur, que vous pourrez leur donner ce qu'ils ont besoin .. j'ai un petit cousin atteint d'une maladie orpheline, soigné à Neker , nul ne sait son espérance de vie .. il est atteint d'une trisomie .. rare !
Même combat .. il faut POSITIVER ..

Trés trés amicalement aux parents et tendres calinous à Lily et Tristan ...
Bises de Normandie ..

 
Posted by ♫ LACHATELAINE ♫ on Saturday, June 20, 2009 - 08:27
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freddylover

 
ds mon départemenent je connais aux moins 5 pharmarcie ki pourront te fournir e médicament !le 13 aix-en-Pce
 
Posted by freddylover on Tuesday, June 23, 2009 - 17:46
[Reply to this
petronie

 
de gros bisous à Tristan et Lily.
et une éééééééééééénorme pensée aux parents!
véro
 
Posted by petronie on Thursday, June 25, 2009 - 04:12
[Reply to this
RedTreasure

 
Hello Francoise!  Praise God you're children are during much better!  I will continue to keep them both in my prayers!  God will deliver Lily and she will stop the vomiting.  Trust him and have no fear.  God loves children and there's nothing he won't do for them so you and your husband can ask him to heal your children completely and He will!  Glad to hear the great news! God Bless! :)

 
Posted by RedTreasure on Thursday, June 25, 2009 - 04:13
[Reply to this
Funny Rail
Funeral Heresy

 
Que dire d'autre que "Courage"?
J'espère que des solutions sur le long terme vont être trouvées rapidement, une pensée tant pour ces deux anges que pour ceux qui se battent pour eux :)

 
Posted by Funny Rail on Thursday, June 25, 2009 - 18:49
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Sandrine Schwartz-Weber
Sandrine Schwartz-Weber

 
Bisous Tristan et Lily,je ne souhaite qu'une seule chose:du positif++++++
 
Posted by Sandrine Schwartz-Weber on Friday, June 26, 2009 - 18:28
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