Comprendre la "NEUROSERPINE"

5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.

la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.

le jour ou l'on pourra rendre un nain "grand" et un trisomique "normal" alors on pourras sauver Shanna
vous allez me dire c'est quoi le rapport?
le rapport c'est "LE GENE"
je veux dire par la , le jour ou l'on pourra rectifier un gène défectueux alors il n'y aura plus jamais de maladies Orphelines.

maman de Shanna & océanne

the neuroserpinopathie, said the "neuroserpine", is the name of shanna's disease: degenerative and incurable disease.

no treatment is knew nowadays!
Shanna's gene had mutade, it is defective
the neurone's still the same but his nucleus is disintegrating, it disappears.
The neurologistes have shown me that the most of her neurons are empty and day after a day her neurons are still disintegrating, become empty (like a house without the fournitures, just with its walls, that's all)
there was a symposium in Turkey with more than 2000 researchers and neurologists and eminent scientists in research on the human brain and nobody has never seen the case like the shanna's one
we know some familial neuroserpine cases(transmites by one of the parents)
Shanna is a "not familial" case(nobody in her family has this disease)
neuroserpine is an orphan disease extremely rare.
5 cases in Belgium and two in France and those people are born with this disease the one, unique "not familial" case known is Shanna who was not born with this disease, her gene had mutade when she was 8 and the neurologists still can't find the reason and the origin of this mutation.

neuroserpinopathie "no familial" is the most agressive one and the most destructive one, much more than neuroserpinopathie familial shanna has the "not familial" neuroserpine, the neurologists still can't find the reason or the origin of this mutation.
This days Shanna is only and the youngest case known in the world.

the day when we will manage to make a dwarf "bigger" and a down's syndrome child "normal", we will manage to safe shanna
where is the connection?
the connection is "the gene"
i mean, a day when we will be capable to rectify a defective gene, there will be no more orphan disease...
shanna's mother&oceanne

Vaincre la "NEUROSERPINE"
Informations sur cette maladie rare sur le site officiel de L'ASBL

http://www. maladiesraresetorphelines-neuroserpine. org

un grand merci à toi remia et a tous tes amis artistes pour cette belle journée pour shanna

merci a toutes les personnes presentes ce jour ...

merci du fond du coeur

martine shanna & oceanne

Cher(e)s ami(e)s,

Le 6 septembre 2008, une journée pour Shanna et l'ASBL Vaincre la neuroserpine était organisée à Bois d'Haine (Manage) par le chanteur et auteur-compositeur Remia, assisté de Lou-Noël et du foyer culturel de Manage.


Au cours de cette journée, une vingtaine d'artistes se sont succédé sur scène afin de nous faire partager leurs talents

Cette organisation fut un véritable succès, c'est ainsi que nous avons le plaisir de vous annoncer que les organisateurs ont fait parvenir le 08/09/2008 sur le compte de l'ASBL « Vaincre la neuroserpine » les bénéfices de cette manifestation, soit un montant de 1.248,00 €

Au nom du conseil d'administration de notre ASBL, je tiens à remercier bien sûr les organisateurs, mais également tous(tes) les artistes et les personnes qui ont œuvré bénévolement pour faire de cette journée une réussite, prouvant ainsi que la solidarité n'est pas un vain mot dans une époque si tourmentée et si difficile pour chacun(e).

Merci aussi évidemment au public qui a répondu présent à l'appel de Remia et a ainsi montré son attachement et sa générosité envers la cause que nous défendons.


Shanna, toujours aussi belle, était naturellement présente lors de cet événement et ses yeux disaient à suffisance sa reconnaissance à l'égard des généreux donateurs.


Philippe Salmon,
Administrateur-Délégué.

un grand merci a eva-B

pour sa grande gentillesse et sa mobilisation pour recolter des fonds pour shanna et la recherche pour la neuroserpinopathie.

la somme de 753€ à été remis a l'asbl vaincre la neuroserpine

merci du fond du coeur

martine shanna & oceanne

Un concert pour Shanna

Ce 06 septembre plus d'une dizaine d'Artistes sur scène (salle Marcel Déom - Place communale 7170 Bois d'Haine) Pour soutenir l'ASBL "Vaincre la Neuroserpine". Martine, la maman de Shanna sera présente lors de cette manifestation.

Merci aux Artistes et au Foyer Culturel Manageois.

Dès 15 heure. Entrée 8€ 

  http://www.myspace.com/remiabe

Remia

l'artiste Remia et shanna lors du concert a jambes

un grand merci à toi Remia et tous les artistes qui vont y participes

 

 

Shanna fait la une de la presse en Belgique MERCI/THANKS

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Un tout grand merci à la presse belge à tout les quotidiens qui se mobilisent avec moi pour l'anniversaire de shanna.



article pour shanna ce matin dans le journal la nouvelle gazette le quotidiend de charleroi.



merci madame vanina lotte pour ce bel article.



ce n'est pas tout d'autres journalistes me contacte et demain de nouvelle éditions dans toute la belgique plus de 600.
000 editions !!!! génial!!!!


plus de 600.000 lecteurs potentiels, fantastique.



demain Cécile VrayenneJournaliste "Santé"Sud Presse Rédaction ou sera publié dans La Meuse, La Nouvelle Gazette, La Province, La Capitale, Nord Eclair et le Quotidien de Namur etc etc


Des radios locales se mobilisent également .



d'autres journaux vont faire également des articles..

un tout grand merci à la presse pour le merveilleux article qui à fait la une de tout les journaux ce jour en belgique avec la photo de shanna en premiere page.



Un tout grand merci aux gens qui sont venus de tout les coins de la belgique pour donner des cartes des peluches pour shanna.



quel bel élan de générosité pour shanna.



Du fond du coeur merci pour shanna et ce n'est pas tout
une tres belle surprise pour shanna en collaboration avec la rtb pour samedi vous en saurez plus apres!!!!!!


photos suivront je vous tient au courant surtout continuer a ecrire pour shanna.



merci marie-laure

Thanks for Belgian presse, for all daily papers who are mobilized with me for Shanna's birthday


This morning there was an article for Shanna in La Nouvelle Gazette, the daily of Charleroi,


thanks for Mme Vanina Lotte for this beautifull article
It's not all, the others journalists are still contacting me and tomorrow there will be some new editions all over Belgium


more than 600.
000 editions! great!


more than 600.000 potentiels readers, great.



Tomorrow the journalist Cécile Vrayenne from "Santé" Sud Presse Redaction will publish un article in La Meuse, La Nouvelle Gazette, La Province, La Capitale, Nord Eclair and Quotidien de Namur


The locals radios are mobilized too


The others newspapers will publish the articles too

Many thanks to the presse for this beautifull article on the front page of all newspapers today in Belgium, with Shanna's photo on the front page


Many thanks to people who went from all over Belgium to give the postcards and teadybears for shanna


what a beautifull generosity gesture for shanna


thank you from the bottom of my heart,it's not all


a great surprise for shanna with rtb collaboration, for saturday, you'll get some more informations soon


you could see the photos soon, please continue to write to shanna


thank you marie-laure

un petit kdô pour toi shanna

les films qui ont bercés son enfance!

pour toi ma puce

maman

 

philippe , president de l'asbl "vaincre la neurosrpine